Gastroenterologia

Obszar terapeutyczny – gastroenterologia

NIESWOISTE CHOROBY ZAPALNE JELITA

Nieswoiste choroby zapalne jelita (NChZJ) zwane także nieswoistymi zapaleniami jelita (NZJ, ang. Inflammatory Bowel Disease – IBD) to przewlekłe choroby o nieznanych przyczynach, zaliczane do chorób o podłożu autoimmunizacyjnym, spowodowane niewłaściwym działaniem układu odpornościowego. Wśród najczęściej występujących wymienia się chorobę Leśniowskiego-Crohna (chL-C) i wrzodziejące zapalenie jelita grubego (WZJG). Do mniej znanych i rzadziej występujących zalicza się nieokreślone zapalenie jelita grubego i mikroskopowe zapalenie jelita czy np. chorobę Behceta.

Nieswoiste Zapalenia Jelit (NZJ) nie są chorobami zakaźnymi, co oznacza, że nie można się nimi zarazić, nie są także spowodowane alergią lub nietolerancją pokarmową. NZJ mają przebieg przewlekły i trwają przez lata. Dzisiejsza medycyna nie potrafi ich całkowicie wyleczyć, a celem terapii jest uzyskanie i podtrzymanie remisji, czyli takiego stanu, kiedy choroba jest nieaktywna, a objawy całkowicie ustępują. Przebieg choroby może być łagodny, umiarkowany lub ciężki z okresami remisji i zaostrzeń.

Na nieswoiste zapalenia jelit najczęściej zapadają osoby młode między 20 a 35 rokiem życia.
W ostatnich latach w krajach rozwiniętych obserwuje się znaczny wzrost zachorowalności, przy czym coraz częściej choroba rozpoznawana jest u dzieci. Około 25% nowych zachorowań stwierdza się u osób, które nie przekroczyły 18-go roku życia.

Mimo prowadzonych na całym świecie intensywnych badań, nie udało się ustalić jednoznacznej przyczyny choroby. Istnieje natomiast zgodność, że jej rozwój powodują trzy czynniki: genetyczny, immunologiczny i środowiskowy.

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” – projekt „Aktywne życie wbrew aktywnej chorobie” nagrodzony w I edycji „Zwyczajnie Aktywni” 2013

Projekt „Aktywne życie wbrew aktywnej chorobie”, Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób
z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” został wyróżniony za kompleksowe wsparcie osób chorych na NZJ w ich walce z ograniczeniami na jakie napotykają na rynku pracy.

Zaproponowane zajęcia warsztatowe, oprócz podstawowych zagadnień związanych z aktywnością zawodową, dotyczyły również wiary w siebie niezwykle istotnej dla poradzenia sobie z przewlekłą chorobą. Spotkania ze specjalistami z różnych dziedzin m.in.: psychologii, prawa, HR, marketingu, a także doradcami zawodowymi, pozwoliły przekazać uczestnikom niezbędną wiedzę teoretyczną oraz umiejętności praktyczne, które będą mogli wykorzystywać we wzmocnieniu swojej pozycji na rynku pracy. Projekt wyróżnił się na tle pozostałych zgłoszeń holistycznym podejściem do chorego i jego najbliższych.

Projekt „Aktywne życie wbrew aktywnej chorobie” skierowany był do członków Towarzystwa „J-elita”, szczególnie do osób stojących przed wyborem drogi zawodowej lub koniecznością jej zmiany. Osoby przewlekle chore, często nie są świadome swoich ograniczeń oraz nie wiedzą jakie mogą otrzymać wsparcie i gdzie się o nie starać. Wiedza w tym zakresie może pomóc w zdobyciu wykształcenia i znalezienia odpowiedniej formy zatrudnienia, co pozwoli wprowadzić wielu chorych w krąg osób aktywnych zawodowo.

Cele projektu:

  • aktywizacja zawodowa osób chorych na wrzodziejące zapalenia jelita grubego, chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz rodziców osób dotkniętych tymi chorobami;
  • podniesienie poziomu wiedzy na temat możliwości uzyskania wsparcia dla osób chorych i ich bliskich.

Grupa docelowa:
Osoby chore na nieswoiste choroby zapalne jelita, ich rodzice i opiekunowie.
Liczba uczestników ok. 70 osób.

Opis projektu:
Organizacja dwóch trzydniowych wyjazdów warsztatowych (pierwsze dedykowane osobom młodszym (18+), drugie dla osób powyżej 35 roku życia), obejmujących doradztwo zawodowe, prawne formy zatrudnienia, zakładanie własnej firmy, pozyskiwanie funduszy na działalność gospodarczą, prawo pracy, orzekanie o niepełnosprawności, prawa osób niepełnosprawnych, ograniczenia związane z chorobą, a także możliwość pracy na odległość. Zajęcia w formie ćwiczeń z trenerami i psychologiem nie tylko utrwaliły wiedzę teoretyczną, ale także podbudowały wiarę w siebie.

Efekty:
Warsztaty cieszyły się bardzo dużym zainteresowaniem i zostały wysoko ocenione przez uczestników. Z tego powodu Zarząd Główny Towarzystwa „J-elita” postanowił zorganizować kolejny cykl spotkań o podobnej tematyce w 2014 roku finansując dalsze działania z własnych środków. Ponieważ problem aktywizacji zawodowej osób chorych na NZJ i rodziców dzieci chorych na to schorzenie jest niezwykle istotny, tematyka ta będzie kontynuowana także w ramach organizowanych od 2008 roku „Dni Edukacji o NZJ”, odbywających się w największych miastach w całej Polsce.

Agnieszka Gołębiewska Prezes Polskiego Towarzystwa Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita”, której projekt „Aktywne życie wbrew aktywnej chorobie” znalazł się wśród zwycięzców I edycji konkursu o inicjatywie: Organizacja warsztatów była dla mnie osobiście okazją do spotkania wielu młodych chorych. Z rodzinami dzieci z NZJ współpracuję od lat organizując turnusy. Projekt „Zwyczajny Aktywni” pokazał, że „J-elita” powinna skuteczniej informować o prawach przysługujących osobom niepełnosprawnym i współpracować ze wszystkimi, którzy mogą pomóc w zdobyciu odpowiedniego wykształcenia i pracy dla chorych na NZJ. Nie jest to łatwe, bo naszej niepełnosprawności nie widać.

Anonimowe opinie uczestników na temat projektu:

  • Dziękuję, że mogłam wziąć udział w tym projekcie. Dzięki temu na nowo uwierzyłam w siebie i w swoje siły;
  • Zajęcia bardzo mi się podobały, jestem zainteresowany dalszymi warsztatami o podobnej tematyce;
  • Jestem bardzo zadowolona z tematów poruszanych na warsztatach. Temat aktywizacji zawodowej osób dotkniętych chorobami zapalnymi, w tym NZJ jest niezwykle trudny i bardzo ważny. Cieszę się, że Towarzystwo „J-elita” dzięki realizowanemu projektowi podjęło się tego wyzwania.

PLNPS150170

Możliwość komentowania jest wyłączona.