Znamy laureatów IV edycji „Zwyczajnie Aktywnych”

„Nie poddamy się chorobie”, „Kierunek – praca!”, „Zapaleni do pracy w III sektorze” oraz „THE DOORS – otwieramy drzwi do nowej pracy” to zwycięskie projekty w IV edycji ogólnopolskiego konkursu grantowego „Zwyczajnie Aktywni”.

Program „Zwyczajnie Aktywni” powstał w 2013 roku w trosce o poprawę codziennego życia pacjentów chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne z obszaru dermatologicznego, gastroenterologicznego, reumatologicznego oraz osób zakażonych HCV. Ideą programu „Zwyczajnie Aktywni” jest wsparcie organizacji, a poprzez ich działania, pomoc pacjentom w zwiększeniu ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój. Dla osób przewlekle chorych bowiem obok leczenia farmakologicznego i rehabilitacji, ważnym elementem terapii i jednym z głównych czynników, które pomagają chorym uwierzyć we własne możliwości jest podjęcie lub kontynuowanie pracy.

Tegoroczna edycja została poprzedzona interaktywnymi warsztatami dla organizacji pacjenckich z pisania projektów, planowania i strategii, które zostały poprowadzone przez partnera programu – Centrum Wolontariatu.

– Po trzech latach prowadzenia programu doszliśmy do wniosku, że czas zweryfikować, czy jego założenia są nadal zgodne z oczekiwaniami organizacji. Efektem tych rozmów było rozszerzenie formuły konkursu, a jej owocem zgłoszenie rekordowej liczby 14 projektów, w tym uwzględniających aktywizację fizyczną oraz działania skierowane do opiekunów. – mówi Igor Grzesiak, przedstawiciel Komitetu Organizacyjnego programu „Zwyczajnie Aktywni” oraz członek Kapituły Konkursu. – Poziom zgłoszonych wniosków był na bardzo wysokim, wyrównanym poziomie. Cieszymy się, że dzięki wspólnej pracy z organizacjami wciąż możemy rozwijać nasz program po to, aby jak najlepiej móc pomagać pacjentom. – dodał Igor Grzesiak.

Fundacje i stowarzyszenia mogły ubiegać się o grant w wysokości do 30 000 zł na realizację projektu, który zwiększy szanse chorych na rynku pracy. Mogła to być organizacja warsztatów, programów stażowych, webinarów, czy też inicjatyw zwiększających świadomość pracodawców zatrudniających osoby przewlekle chore. W IV edycji formuła programu została dodatkowo rozszerzona o projekty pośrednio zwiększające szanse pacjentów w życiu zawodowym, poprzez wsparcie ich rehabilitacji i sprawności fizycznej. Do konkursu zostały też dopuszczone inicjatywy wspierające opiekunów pacjentów, także narażonych na wykluczenie zawodowe i potrzebujących wsparcia w relacji z osobą chorą. W dotychczasowych trzech edycjach Programu wzięło w nim udział 28 organizacji i stowarzyszeń pacjentów z całej Polski a Program objął wsparciem 350 pacjentów.

Ogłoszenie laureatów IV edycji konkursu miało miejsce podczas finałowej gali 7 marca w Warszawie.

Laureatami IV edycji Konkursu „Zwyczajnie Aktywni” są:

Polskie Towarzystwo Wspierania Osób z Nieswoistymi Zapaleniami Jelita „J-elita” za projekt „Nie poddamy się chorobie”, który zakłada 2 weekendowe warsztaty z psychologiem i doradcą zawodowym dla 60-70 osób w dwóch grupach wiekowych: 18+ i 35+. Szczególny nacisk zostanie położony na wdrożenie chorych do aktywnego poszukiwania pracy, reorientację zawodową i wzmocnienie asertywności. Kolejnym elementem projektu jest także sesja dotycząca rozładowywania stresu, która pomoże uczestnikom w radzeniu sobie
w trudnych i stresowych sytuacjach, które napotykają na co dzień. Projekt zakłada model połączenia wiedzy teoretycznej z ćwiczeniami praktycznymi, case study, dzięki czemu pacjenci otrzymają optymalną pomoc oraz szansę na zwiększenie aktywności zawodowej i społecznej.

Stowarzyszenie Pacjentów Leczonych Żywieniowo „Apetyt na Życie” za projekt „Zapaleni do pracy w III sektorze”, który ma na celu wsparcie chorych w podjęciu pracy w III sektorze poprzez zdobywanie praktycznych kompetencji i wzmacnianie doświadczenia zawodowego. Projekt zakłada 6 seminariów w formie webinariów dla 60 uczestników. Następnie dla
15 osób przewidziane są 2-dniowe warsztaty, podczas których uczestnicy będą wewnętrznie oceniani, a 3 osoby najbardziej zaangażowane zostaną zaproszone do odbycia płatnego
3 – miesięcznego stażu w organizacjach pozarządowych. Możliwość sprawdzenia się uczestników projektu podczas stażu umożliwi zwiększenie szans w zdobyciu doświadczenia zawodowego, co zostało uznane przez Kapitułę Konkursu za kwintesencję programu „Zwyczajnie Aktywni”.

Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” za projekt „Kierunek – praca! – aktywizacja zawodowa młodych chorych reumatycznie”- który zakłada realizację filmów edukacyjnych z ekspertami rynku pracy,
z uwzględnieniem praktycznych ćwiczeń. Podjęta zostanie tematyka strategii efektywnego poszukiwania pracy, w tym analizowania ogłoszeń rekrutacyjnych, potrzeb kompetencyjnych, wyboru ścieżki kariery, opracowania dokumentów, profili aplikacyjnych. Pomysłodawcy projektu część działań przeprowadzą kanałami social media, co zwiększy prawdopodobieństwo dotarcia do młodej grupy odbiorców. Dodatkowo zostały zaplanowane warsztaty dla opiekunów pacjentów podczas których będą mogli nauczyć się jak radzić sobie ze stresem związanym ze sprawowaniem opieki nad osobą chorą.

Polskie Towarzystwo Chorób Atopowych za projekt „THE DOORS – otwieramy drzwi do nowej pracy”, który zakłada kompleksowe indywidualne wsparcie kilkunastu pacjentów. Planowane jest przeprowadzenie warsztatów w celu pomocy w radzeniu sobie w sytuacjach ekspozycji społecznej, wspierania wiary w siebie i minimalizacji negatywnych konsekwencji choroby. Wszystko z wykorzystaniem oryginalnych technik dramy – działań z pogranicza teatru i psychologii. Częścią inicjatywy są planowane konsultacje dla uczestników, które zostaną przeprowadzone z udziałem psychologa, doradcy zawodowego oraz lekarza medycyny pracy, a także warsztaty z autoprezentacji.

Projekty oceniała Kapituła Konkursu w składzie: Magdalena Ankiersztejn-Bartczak (Fundacja Edukacji Społecznej), Beata Gadomska-Kopka (Abbvie Polska), Igor Grzesiak (Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej), Urszula Jaworska (Fundacja Urszuli Jaworskiej), Elżbieta Kozik (Polskie Amazonki Ruch Społeczny), dr Andrzej Malinowski (Pracodawcy RP), Dariusz Pietrowski (Centrum Wolontariatu), prof. Bolesław Samoliński (Przewodniczący Fundacji na Rzecz Zdrowego Starzenia się), Maria Wągrowska (Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH).

IV edycja programu Zwyczajnie Aktywni

Rusza IV edycja programu Zwyczajnie Aktywni

Nowe, poszerzone warunki przystąpienia do konkursu grantowego

8 listopada 2016 r. wystartowała IV edycja programu Zwyczajnie Aktywni, którego celem jest wsparcie organizacji pacjentów zrzeszających osoby chore na autoimmunologiczne choroby zapalne oraz osoby zakażone wirusem HCV w realizacji projektów, umożliwiających ich podopiecznym utrzymanie się na rynku pracy. W tegorocznej edycji formuła konkursowa została rozszerzona o projekty wspierające aktywizację fizyczną, w tym rehabilitację osób chorych. Po raz pierwszy organizacje mogą zgłaszać inicjatywy wspierające opiekunów pacjentów.

W prowadzonym od trzech lat programie Zwyczajnie Aktywni wzięło udział 28 organizacji,
a zrealizowane projekty wsparły w całej Polsce 350 pacjentów z autoimmunologicznymi chorobami zapalnymi oraz osoby zakażone wirusem HCV. Wzięli oni udział w licznych programach stażowych, webinariach, czy praktycznych warsztatach, dzięki którym ich powrót na rynek pracy stał się możliwy. Realne wsparcie jakiego udało się udzielić pacjentom dało impuls inicjatorom programu do poszerzenia formuły konkursowej.

Aktywizacja zawodowa osób przewlekle chorych przeciwdziała wykluczeniu społecznemu. Nie byłaby ona jednak możliwa bez utrzymania dobrej kondycji fizycznej pacjentów. Dlatego w IV edycji programu formuła konkursowa została rozszerzona o projekty wspierające aktywność fizyczną osób chorych przez ich rehabilitację. W wielu chorobach przewlekłych dzięki aktywności fizycznej następuje hamowanie postępu choroby.

Na wykluczenie społeczne narażone są nie tylko osoby chore na przewlekłe choroby, ale również ich opiekunowie. Najczęściej są to osoby najbliższe pacjentowi, które podzielają jego cierpienia i lęki. Ze względu na bliskie relacje opiekunowie często narażeni są na tzw. zespół stresu opiekuna, czyli stan fizycznego, emocjonalnego i psychicznego wyczerpania. Nie tylko jednak zły stan emocjonalny stanowi problem. Często opiekunowie w tzw. wieku produkcyjnym są całkowicie wyłączeni z możliwości podjęcia pracy, bądź kontynuowania kariery zawodowej gdy spoczywa na nich konieczność opieki np. nad dziećmi cierpiącymi na autoimmunologiczne choroby zapalne, jak Młodzieńcze Idiopatyczne Zapalenie Stawów Kręgosłupa, Choroba Leśniowskiego Crohna czy Łuszczyca Plackowata.

Otoczenie, czyli za równo personel medyczny, jak i rodzina, czy przyjaciele oczekują od opiekuna perfekcyjnego wywiązywania się ze swoich obowiązków. Nie jest to łatwe, bo zazwyczaj nie jest on przygotowany psychicznie do pełnienia tak trudnej roli. Zaczynają się problemy z bezsennością, chronicznym zmęczeniem, nieustannym poczuciem winy, co w konsekwencji ma negatywny wpływ na życie społeczne i zawodowe. Dlatego zachęcamy organizacje do składania wniosków umożliwiających tej grupie utrzymanie się na rynku pracy oraz udzielenia im pomocy w radzeniu sobie w relacji z osobą chorą i umiejętności zapewnienia jej psychicznego wsparcia – podkreśla Urszula Jaworska z Fundacji Urszuli Jaworskiej, która wchodzi w skład Komitetu Organizacyjnego projektu oraz ocenia projekty
w Kapitule Konkursu.

IV edycja programu „Zwyczajnie Aktywni” została poprzedzona warsztatami dla organizacji osób chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne oraz osób zakażonych wirusem HCV. Przy wsparciu wykwalifikowanego trenera zebrani goście mieli okazję przeprowadzić szereg praktycznych ćwiczeń pozwalających pogłębić wiedzę na temat efektywnego pisania wniosków i realizacji projektów społecznych. Dodatkowo, w tej edycji przedstawiciele organizacji biorących udział w konkursie będą mogli skorzystać z konsultacji z trenerką z Centrum Wolontariatu – Anną Łukawską-Adamczyk, która wesprze ich w pracy nad przygotowaniem wniosku konkursowego.

Często za ideą świetnego pomysłu na projekt kryje się niepewność autorów wniosku, czy odpowiednio zostały określone jego cele, zaplanowane działania oraz pomysł na jego ewaluację. Dlatego w tym roku chcielibyśmy więcej uwagi poświęcić współpracy z organizacjami pozarządowymi. Ich projekty są przecież owocem planowania działań, które z założenia mają prowadzić do pozytywnej zmiany społecznej – komentuje Anna Łukawska – Adamczyk, trener z Centrum Wolontariatu.

Organizacje pozarządowe będą mogły składać wnioski konkursowe do 16 stycznia. Regulamin oraz wszelkie informacje poświęcone konkursowi dostępne są na stronie www.zwyczajnieaktywni.pl.

O projekcie „Zwyczajnie Aktywni”

Projekt „Zwyczajnie Aktywni” powstał w trosce o poprawę codziennego życia pacjentów chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne i skierowany jest do przedstawicieli organizacji pacjentów z obszarów dermatologicznego, reumatologicznego i gastroenterologicznego oraz działających na rzecz zakażonych HCV. Jego głównym celem jest wsparcie organizacji, a poprzez ich działania, wspieranie pacjentów w zwiększeniu ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój. Organizatorami projektu są: Fundacja Urszuli Jaworskiej, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz AbbVie Polska.

Komitet Organizacyjny:

logotypy

Kontakt dla mediów:

Biuro Konkursu „Zwyczajnie Aktywni”
ul. Paryska 23A
03-945 Warszawa
tel.: 22 616 41 44 wew. 30
konkurs@zwyczajnieaktywni.pl

PLNPS160262

Warsztaty „Zwyczajnie Aktywni”

Program „Zwyczajnie Aktywni” powstał w trosce o poprawę codziennego życia pacjentów chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne i skierowany jest do przedstawicieli organizacji pacjentów chorych na: łuszczycę, reumatoidalne zapalenie stawów, nieswoiste zapalenie jelit, chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz do organizacji działających na rzecz osób zakażonych HCV. Jego głównym celem jest wsparcie organizacji, a poprzez ich działania, pomoc pacjentom w zwiększeniu ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój. Organizatorami projektu są: Fundacja Urszuli Jaworskiej, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz AbbVie Polska.

W ramach projektu „Zwyczajnie Aktywni” odbyły się dotychczas trzy edycje konkursu, w którym wzięło udział łącznie 28 organizacji. Start IV edycji konkursu poprzedziły interaktywne warsztaty dla organizacji pozarządowych, które odbyły się w czerwcu br. w Warszawie. W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele organizacji pacjentów z całej Polski. Zaproszonych gości przywitała Pani Urszula Jaworska wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej, która podsumowała dotychczasowe III edycje „Zwyczajnie Aktywnych”, a także przedstawiła ideę Projektu. Kolejnym punktem programu był panel „Dobre Praktyki”. Do dyskusji zostali zaproszeni przedstawiciele zwycięskich organizacji z poprzednich edycji konkursu, którzy na przykładzie własnych projektów dyskutowali o tym, jak efektywnie zrealizować zaplanowane działania. Następnie przy wsparciu wykwalifikowanego trenera – Anny Łukawskiej – Adamczyk z Centrum Wolontariatu zebrani goście mieli okazję przeprowadzić szereg praktycznych ćwiczeń pozwalających pogłębić wiedzę na temat pisania wniosków i realizacji projektów społecznych. Warsztaty zostały zakończone „giełdą projektów”, podczas której uczestnicy wzajemnie oceniali swoje inicjatywy opracowane podczas zajęć.

Wszyscy uczestnicy warsztatów otrzymali broszurę, która zawiera opisy zrealizowanych projektów w ramach konkursu „Zwyczajnie Aktywni”, porady jak efektywnie przygotować projekt społeczny oraz instrukcje do formularza zgłoszeniowego.

Znamy laureatów III edycji „Zwyczajnie Aktywnych”

„Pozytywnie Aktywni”, „Krok naprzód bis!”, „Stomia nie ogranicza aktywności” oraz „Nadzieja na lepsze” to zwycięskie projekty w III edycji ogólnopolskiego konkursu „Zwyczajnie Aktywni”. Ogłoszenie laureatów odbyło się 20 października w Zachęcie Narodowej Galerii Sztuki w Warszawie podczas finałowej gali rozstrzygnięcia projektu „Zwyczajnie Aktywni”. Inicjatywa jest dedykowana organizacjom i stowarzyszeniom zrzeszającym pacjentów cierpiących na autoimmunologiczne choroby zapalne oraz osoby zakażone HCV.

Zwyczajnie-aktywni_20.10.15-78

 

Projekt „Zwyczajnie Aktywni” powstał w trosce o poprawę codziennego życia pacjentów chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne z obszaru dermatologicznego, gastroenterologicznego, reumatologicznego, a od III edycji organizatorzy postanowili rozszerzyć grupę docelową pacjentów, uruchamiając pilotażowy program dla organizacji pacjentów zakażonych HCV. Ideą projektu „Zwyczajnie Aktywni” jest wsparcie organizacji, a poprzez ich działania, pomoc pacjentom w zwiększeniu ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój.

– W III edycji konkursu odnotowaliśmy rekordową liczbę projektów, bo aż jedenaście. Każdy z nich w ocenie Kapituły Konkursu był wyjątkowy, a poziom prezentowanych pomysłów wysoki. Tegoroczni zwycięzcy wykazali się nie tylko znajomością potrzeb pacjentów, których reprezentują, czy innowacyjnością i znajomością rynku pracy, ale także skupili się na rozwoju psychologicznym podopiecznych. Ponadto, projekty zostały wzbogacone przez nich o warsztaty związane z pracą nad własnymi emocjami, poczuciem własnej wartości oraz elementy kontaktów interpersonalnych  – powiedział Igor Grzesiak z Instytutu Praw Pacjenta i Edukacji Społecznej, przedstawiciel Komitetu Organizacyjnego Konkursu. Projekt „Zwyczajnie Aktywni” zakłada wskazywanie dobrych wzorów do naśladowania dla środowiska pacjentów i organizacji pozarządowych, zwycięskie projekty w tegorocznej edycji „Zwyczajnie Aktywni” spełniają to kryterium w 100 procentach – dodał.

Zwyczajnie-aktywni_20.10.15-80

Celem inicjatywy „Zwyczajnie Aktywni” jest nie tylko wyłonienie i sfinansowanie najlepszych pomysłów na aktywizację zawodową pacjentów, ale przede wszystkim zwrócenie uwagi całego społeczeństwa na problemy z jakimi chorzy, często osoby młode, borykają się na co dzień w życiu publicznym i zawodowym. Leczenie farmakologiczne, rehabilitacja to ważne elementy terapii, jednak jednym z głównych czynników, które pomagają chorym uwierzyć we własne możliwości jest podjęcie lub kontynuowanie pracy. Dlatego też projekt „Zwyczajnie Aktywni” zakłada wsparcie chorych w utrzymaniu ich aktywności zawodowej lub powrocie do tej aktywności i wpisuje się w działania umożliwiające redukcję bezrobocia oraz asymilację zawodową osób chorych, przeciwdziałając ich wykluczeniu społecznemu.

Tegorocznymi laureatami „Zwyczajnie Aktywni 2015” są:

  • Wielkopolskie Stowarzyszenie Colitis Ulcerosa i Choroby Leśniowskiego-Crohna za projekt „Pozytywnie Aktywni”, który kompleksowo realizuje założenia konkursu. Mocną stroną projektu jest nawiązanie współpracy z innymi stowarzyszeniami i wykreowanie indywidualnego planu działań dla grupy chorych z odpowiednimi partnerami (Centrum Informacji i Planowania Kariery Zawodowej Urzędu Pracy, Klinika Uniwersytetu Medycznego), dzięki czemu pacjenci uzyskają realne szanse na zwiększenie aktywności zawodowej i społecznej.

Zwyczajnie-aktywni_20.10.15-49

  • Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, które w ramach projektu „Krok naprzód bis! Aktywizacja zawodowa młodych chorych reumatycznie!” zarówno włącza nowych beneficjentów, jak i uczestników z poprzedniej edycji, a także nawiązuje współpracę z nowymi partnerami – Akademią Pedagogiki Specjalnej.

Zwyczajnie-aktywni_20.10.15-54

  • Polskie Towarzystwo Stomijne POL-ILKO za projekt „Stomia nie ogranicza aktywności!”. To ciekawa koncepcja podnoszenia kompetencji zawodowych i społecznych poprzez wolontariat, który w tym przypadku potraktowany jest jako okazja do własnego rozwoju i podnoszenia swoich kompetencji zawodowych. Projekt zakłada dostarczenie pacjentom wiedzy na tematy związane z wolontariatem, wsparciem psychologa, doradcy zawodowego oraz kurs podstaw obsługi komputera i Internetu. W pięciu wybranych miastach odbędą się warsztaty grupowe dla 15 osób. Następnie po 3 osoby z każdej grupy będą miały możliwość uczestniczyć w wyjazdowym szkoleniu wolontariuszy stomijnych.

Zwyczajnie-aktywni_20.10.15-59

  • Laureatem pilotażowego programu skierowanego do stowarzyszeń zrzeszających pacjentów zakażonych HCV jest Fundacja „Gwiazda Nadziei”, która w ramach projektu „Nadzieja na lepsze” wspiera osoby zakażone HCV, wskazując możliwości zmiany i powrotu do aktywnego życia zawodowego, pomimo choroby lub tuż po zakończeniu leczenia. W projekcie uczestnicy otrzymają możliwość odbycia indywidualnych godzinnych konsultacji z psychologiem klinicznym. Ponadto, projekt przewiduje warsztaty dla uczestników w ramach grupy wsparcia. Niewątpliwą zaletą projektu jest trafne określenie grupy docelowej – osoby bezrobotne, studenci oraz osoby ze wskazaniem zmiany pracy.

Zwyczajnie-aktywni_20.10.15-65

Tegoroczne projekty oceniała Kapituła Konkursu w składzie: Magdalena Ankiersztejn-Bartczak (Fundacja Edukacji Społecznej), Beata Gadomska (Abbvie Polska), Igor Grzesiak (Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej), Urszula Jaworska (Fundacja Urszuli Jaworskiej), Elżbieta Kozik (Polskie Amazonki Ruch Społeczny), dr Andrzej Malinowski (Pracodawcy RP), Dariusz Pietrowski (Centrum Wolontariatu), prof. Bolesław Samoliński (Przewodniczący Fundacji na Rzecz Zdrowego Starzenia się), Monika Wróbel (Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH). Finałowa gala konkursu „Zwyczajnie Aktywni” odbyła się 20 października, w Narodowej Galerii Sztuki – Zachęta.

Honorowy Patronat nad III edycją projektu „Zwyczajnie Aktywni” objęli: Minister Pracy i Polityki Społecznej Władysław Kosiniak-Kamysz, Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Główny Inspektor Pracy.

Zwyczajnie aktywni latem

Lato to czas, kiedy staramy się być bardziej aktywni i chętniej spędzamy czas wolny na świeżym powietrzu, ciesząc się urokami słońca. Nie wszyscy jednak mogą swobodnie korzystać z wakacyjnej aury. Osoby cierpiące na łuszczycę, często żyją w poczuciu skrępowania z powodu zmian na skórze i nie mogą w pełni czuć się „zwyczajnie aktywnymi” w trakcie najcieplejszych miesięcy w roku. W takich momentach często potrzebują wsparcia i akceptacji. Między innymi z myślą o nich powstała wyjątkowa, ogólnopolska inicjatywa „Zwyczajnie Aktywni”, która realizowana jest już po raz trzeci.

Łuszczyca a lato

Łuszczyca jest ciężką i przewlekłą chorobą, która negatywnie wpływa na komfort życia. To jedna z najczęstszych dolegliwości skóry. Ogniska łuszczycy występują zwykle na kolanach, łokciach i na głowie. Schorzenie jest niezwykle uciążliwe, ponieważ charakteryzuje się okresowymi nawrotami i remisjami.[1] Okres wakacyjny to czas, kiedy chętnie odsłaniamy ciało. Osoby dotknięte łuszczycą czują się jednak skrępowane z powodu zmian na swojej skórze i w obawie przed reakcją innych ludzi wycofują się z codziennych zwyczajnych aktywności. Wyjście w koszulce z krótkim rękawem czy wizyta na plaży, stają się dla nich trudne.

Społecznie wykluczeni

Pacjenci, którzy cierpią na łuszczycę, często czują się odtrąceni przez społeczeństwo, co uniemożliwia im normalne funkcjonowanie. Choroba bywa nie tylko źródłem kompleksów, ale wręcz społecznego wycofania. Wciąż istnieje przekonanie, że łuszczyca jest zaraźliwa i świadczy o zaniedbaniu.[2] Ważne jest, aby odnaleźć te aktywności, na które choroba nie ma wpływu lub oddziałuje tylko częściowo. Będą to punkty zaczepienia i źródło pozytywnych emocji, gdy przyjdzie gorszy dzień. W przypadku chorób, których objawy łączą się często zarówno z bólem fizycznym, jak i cierpieniem psychicznym, wstydem, czy wykluczeniem społecznym, proces aktywizacji pacjentów składa się z wielu elementów. Istotną rolę odgrywają zarówno odpowiednia diagnostyka, zarządzanie chorobą, leczenie i rehabilitacja, jak i profesjonalna pomoc psychologiczna, wsparcie najbliższych oraz powrót do życia zawodowego.

Aktywne wsparcie osób cierpiących na łuszczycę – projekt „Zwyczajnie Aktywni”

Aktywność zawodowa, jeśli chorym uda się ją utrzymać, zapewnia nie tylko niezależność, ale przede wszystkim pozwala zachować pewność siebie i umiejętność stawiania czoła wyzwaniom. Celem projektu „Zwyczajnie Aktywni” jest wsparcie organizacji pacjentów w realizacji projektów, które mają pomóc osobom dotkniętym chorobą podjąć to ważne wyzwanie, jak również zwrócenie uwagi społecznej na problemy pacjentów, cierpiących na autoimmunologiczne choroby zapalne. Celem nadrzędnym inicjatywy jest pomoc pacjentom w prowadzeniu zwyczajnie aktywnego życia – codziennego i zawodowego.

„Zwyczajnie Aktywni” na co dzień i w pracy – ciekawy projekt Fundacji „Tak, mam łuszczycę”

„Zwyczajnie Aktywni” to projekt niebanalny. Do tej pory dzięki tej inicjatywie wiele fundacji i stowarzyszeń miało szansę zrealizować innowacyjne pomysły dla swoich podopiecznych. Jedną z nich jest Fundacja „Tak, mam łuszczycę”, która od lat wspiera pacjentów z łuszczycą. Aktywnie działa również w kwestii wsparcia pacjentów na rynku pracy.
W ramach I edycji konkursu „Zwyczajnie Aktywnie” Fundacja przygotowała projekt „Biuro Zmiany Pracy”, który, za stworzenie kompletnego planu działania oraz propozycję innowacyjnego rozwiązania na rzecz przeciwdziałania wykluczeniu zawodowemu osób przewlekle chorych, zyskał uznanie i wyróżnienie Kapituły Konkursu. Projekt zakładał stworzenie „biura zmiany pracy”, w którym zatrudniona osoba chora na łuszczycę mogłaby znaleźć zastępstwo dla siebie na czas pobytu w szpitalu czy sanatorium. Głównym celem programu było zwiększenie świadomości wśród społeczeństwa na temat łuszczycy oraz wsparcie pacjentów w ich codziennym życiu oraz w podejmowaniu działań na rynku pracy. Efekty projektu zaczęły być widoczne już w II połowie 2014 roku. Pomysł „Biuro zmiany pracy” został pozytywnie przyjęty przez Urząd Miasta Lublin, a w jego kontynuację zaangażowała się Fundacja Ośrodków Wspomagania Rozwoju Gospodarczego „OIC Poland” w Lublinie. Ponadto, projekt dla Urzędu okazał się interesujący szczególnie ze względu na aktywizację osób, które nigdy nie pracowały i bez właściwego wsparcia nie podjęłyby nawet takiej próby. Szczegółowe informacje na temat projektu można znaleźć na stronie poświęconej inicjatywie „Zwyczajnie Aktywni”, w nowo utworzonej zakładce „Projekty” – http://zwyczajnieaktywni.pl/zrealizowane-projekty/dermatologia/

Wyniki w trwającej aktualnie III edycji projektu „Zwyczajnie Aktywni” poznamy pod koniec 2015 roku.

[1] Prof. dr hab. n. med. W. Placek, dr n. med. F. Protas-Drozd, Łuszczyca http://stowarzyszenie.luszczyca.org.pl/files/publikacje/artykul_luszczyca.pdf

[2] Badanie „Polacy o chorobach autoimmunologicznych”, Instytut Badawczy Homo Homini, AbbVie Polska, 2013 r.

Wciąż masz czas na to, by zgłosić swój projekt do III edycji „Zwyczajnie Aktywnych”!

Jeszcze do końca czerwca trwa trzecia edycja konkursu „Zwyczajnie Aktywni”, który jest jednym z elementów projektu pod tą samą nazwą. Nie czekaj i już dzisiaj prześlij swój projekt. Inicjatywa skierowana jest do organizacji pacjentów chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne i ich podopiecznych oraz stowarzyszeń działających na rzecz pacjentów zakażonych HCV.

Zadanie konkursowe polega na przygotowaniu projektu aktywizującego zawodowo chorych, który ujmie ten temat nie tylko przez pryzmat wyzwania zawodowego, ale również psychologicznego. Plan projektu powinien obejmować rozwiązania i pomysły aktywizacji zawodowej chorych rozumianej jako:
* wsparcie osób dotkniętych autoimmunologicznymi chorobami zapalnymi i osób zakażonych HCV w budowaniu i poszerzaniu kompetencji niezbędnych do rozpoczęcia, kontynuowania lub powrotu do pracy,
* edukację pacjentów umożliwiającą im funkcjonowanie w sposób niewykluczający z życia zawodowego mimo aktywnej choroby,
* umacnianie dialogu między pacjentami i lekarzami oraz wspólne zarządzanie procesem leczenia, które uwzględnia potrzeby pacjenta wynikające z jego aktywności zawodowej,
* wsparcie psychologiczne pacjentów: pomoc w zaakceptowaniu sytuacji, w jakiej się znaleźli, umacnianie u nich poczucia własnej wartości, bezpieczeństwa i świadomości bycia potrzebnym, poszukiwanie możliwości samorozwoju dla pacjentów.

Zgłoszenia przyjmowane będą do 30 czerwca 2015 roku za pośrednictwem formularza on-line, dostępnego na stronie www.zwyczajnieaktywni.pl, drogą mailową konkurs@zwyczajnieaktywni.pl lub tradycyjną pocztą na adres: Biuro Konkursu „Zwyczajnie Aktywni”, ul. Paryska 23a, 03-945 Warszawa.

Po więcej informacji zapraszamy na stronę www.zwyczajnieaktywni.pl

Honorowy Patronat nad III edycją projektu „Zwyczajnie Aktywni” objęli Władysław Kosiniak-Kamysz, Minister Pracy i Polityki Społecznej, Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Główny Inspektor Pracy.

O projekcie „Zwyczajnie Aktywni”:
Konkurs „Zwyczajnie Aktywni” powstał w trosce o poprawę codziennego życia pacjentów chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne i skierowany jest do przedstawicieli organizacji pacjentów chorych na: łuszczycę, reumatoidalne zapalenie stawów, nieswoiste zapalenie jelit, chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz do organizacji działających na rzecz zakażonych HCV. Jego głównym celem jest wsparcie organizacji, a poprzez ich działania, wspieranie pacjentów w zwiększeniu ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój. Organizatorami projektu są: Fundacja Urszuli Jaworskiej, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz AbbVie Polska.

Czy wiesz czym są Nieswoiste Zapalenia Jelita?

19 maja obchodzony jest Światowy Dzień Nieswoistych Zapaleń Jelita (NZJ). Są to schorzenia, które ze względu na swój przebieg utrudniają codzienne funkcjonowanie, a czasami pozbawiają osoby chore szansy na kontynuację nauki, realizację zawodowych aspiracji, życiowych pasji czy zwyczajne życie. Obchody Światowego Dnia NZJ to doskonały moment, aby zwrócić uwagę społeczeństwa na to, z jakimi trudnościami w życiu codziennym i zawodowym spotykają się osoby chore na wrzodziejące zapalenie jelita grubego czy chorobę Leśniowskiego-Crohna.

 Opanować chorobę

Choć w Polsce liczba chorych na NZJ szacowana jest na ok. 50 tys., niestety o tych schorzeniach społeczeństwo wie bardzo niewiele. Sami pacjenci nie chcą opowiadać o swoich dolegliwościach, które powszechnie uznawane są za krępujące. Należy pamiętać, że w przypadku NZJ odpowiednia diagnostyka, dobór leczenia oraz ułożenie planu zarządzania chorobą są niezwykle ważne i mają
na celu pomoc osobom chorym w powrocie do normalnego życia. Choroby autoimmunologiczne
z obszaru gastroenterologii często dotykają ludzi młodych, a ostatnio coraz częściej także dzieci, zaburzając ich rozwój fizyczny i psychiczny. Pacjenci, zanim poznają prawdziwy powód swych dolegliwości, często odwiedzają lekarzy różnych specjalizacji.

Wykluczenie społeczne

Wstydliwe objawy NZJ powodują, że świadomość społeczna problemu jest znikoma. U pacjentów pogłębia to poczucie wyobcowania i osamotnienia, często prowadzi również do depresji. Z myślą
o osobach chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne, między innymi z obszaru gastroenterologii, powstał projekt i konkurs o nazwie „Zwyczajnie Aktywni”. Celem obu działań jest wspieranie inicjatyw organizacji pacjentów oraz pomoc osobom chorym w zwiększeniu ich szans na rozpoczęcie lub utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej. Dzięki tej inicjatywie wiele fundacji i stowarzyszeń miało szansę zrealizować projekty dla swoich podopiecznych. W tym roku odbywa się trzecia edycja “Zwyczajnie Aktywnych”.

Towarzystwo J-elita i „Zwyczajnie Aktywni”

Jednym z laureatów pierwszej edycji „Zwyczajnie Aktywnych” jest Towarzystwo J-elita, które zostało nagrodzone za projekt „Aktywne życie wbrew aktywnej chorobie”. Towarzystwo jest jedną
z największych polskich organizacji, które działają na rzecz pacjentów cierpiących na NZJ.

Działania zaplanowane w projekcie „Aktywne życie wbrew aktywnej chorobie” skierowane były przede wszystkim do osób cierpiących na NZJ, które stoją przed wyborem drogi zawodowej lub jej zmiany, ale również do członków ich rodzin. W ramach projektu odbyły się dwa 3-dniowe wyjazdy warsztatowe – pierwszy dla osób młodszych, drugi dla osób powyżej 35 roku życia, w których wzięło udział niemal
70 członków Towarzystwa J-elita. W czasie wyjazdów odbywały się szkolenia i zajęcia warsztatowe, dopasowane do potrzeb uczestników. Spotkania ze specjalistami z dziedziny prawa, zarządzania zasobami ludzkimi czy doradcami zawodowymi miały na celu przekazanie informacji m.in.
o prawie pracy i orzekaniu o niepełnosprawności, o tym, jak założyć własną firmę, jak zdobyć fundusze na działalność, a także o możliwościach pracy na odległość. Natomiast zajęcia w formie ćwiczeń,
z trenerami i psychologiem miały na celu nie tylko utrwalanie zdobytej wiedzy, ale również budowanie wiary w siebie, która jest niezwykle istotnym aspektem w radzeniu sobie z przewlekłą chorobą. Przygotowane aktywności spełniły założenia projektu. Dzięki nim uczestnicy zdobyli niezbędną wiedzę teoretyczną oraz umiejętności praktyczne, które będą mogli wykorzystywać we wzmocnieniu swojej pozycji na rynku pracy.

„Zwyczajnie Aktywni” po raz trzeci wspierają pacjentów na rynku pracy

Wystartowała III edycja projektu „Zwyczajnie Aktywni”, którego częścią jest konkurs organizowany pod tą samą nazwą. Celem obu działań jest zwiększenie szans osób chorych na rynku pracy oraz przeciwdziałanie ich wykluczeniu społecznemu. Zapraszamy organizacje pacjentów oraz ich podopiecznych do udziału w tej ogólnopolskiej inicjatywie.

Organizatorami projektu są długoletni działacze sektora ochrony zdrowia Fundacja Urszuli Jaworskiej, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz AbbVie Polska, którzy pragną dzielić się swoim doświadczeniem i wspierać osoby chore oraz organizacje ich reprezentujące w realizacji celów na rzecz aktywizacji zawodowej środowiska pacjentów. Inicjatywa „Zwyczajnie Aktywni” do tej pory była adresowana do organizacji pacjentów zrzeszających osoby chore na autoimmunologiczne choroby zapalne z obszaru reumatologii, gastroenterologii oraz dermatologii. W tym roku rozszerzono grupę pacjentów i do konkursu zaproszono również organizacje wspierające osoby zakażone wirusem HCV, wywołującym wirusowe zapalenie wątroby typu C.

 Zwyczajnie Aktywni mimo przewlekłej choroby

Przewlekła choroba często wyklucza człowieka z życia zawodowego, społecznego i znacząco wpływa na jakość jego funkcjonowania. Pacjenci bez odpowiedniego wsparcia skazani są na wykluczenie. Dlatego właśnie powstał projekt „Zwyczajnie Aktywni”.

Dla wielu osób w Polsce, dotkniętych różnymi schorzeniami, codzienne funkcjonowanie, a w szczególności odnalezienie się na rynku pracy, często stanowi barierę nie do pokonania. Na trudności natrafiają między innymi osoby chore na autoimmunologiczne choroby zapalne, którym do tej pory dedykowany był nasz projekt, a od tej edycji są to również organizacje wspierające zakażonych HCV zgodnie podkreślają organizatorzy projektu. Praca, obok rodziny to jedna z najistotniejszych wartości w życiu człowieka, szczególnie dotkniętego chorobą. Dzięki naszej inicjatywie pacjenci mogą liczyć na realne wsparcie ich aktywności na rynku pracy – dodają.

 Uwaga! Zmienione warunki konkursu

W tegorocznej edycji organizatorzy uprościli warunki udziału w konkursie, dodali nową grupę docelową i zmienili czas oczekiwania na zgłoszenia. Przygotowano nowy, przyjazny formularz zgłoszeniowy oraz regulamin. Po raz pierwszy w tej edycji zgłoszenia będą przyjmowane on-line. Dodatkowo, skrócony został termin przesyłania zgłoszeń. Na przygotowanie projektów organizacje mają czas do 30 czerwca 2015 roku.

Zadanie konkursowe

Zadanie konkursowe polega na przygotowaniu projektu aktywizującego zawodowo chorych, który ujmie ten temat nie tylko przez pryzmat wyzwania zawodowego, ale również psychologicznego. Plan projektu powinien obejmować rozwiązania i pomysły aktywizacji zawodowej chorych rozumianej jako:

– wsparcie osób dotkniętych autoimmunologicznymi chorobami zapalnymi i osób zakażonych HCV
w  budowaniu i poszerzaniu kompetencji niezbędnych do rozpoczęcia, kontynuowania lub powrotu do pracy,

– edukację pacjentów umożliwiającą im funkcjonowanie w sposób niewykluczający z życia zawodowego mimo    aktywnej choroby,

– umacnianie dialogu między pacjentami i lekarzami oraz wspólne zarządzanie procesem leczenia, które uwzględnia potrzeby pacjenta wynikające z jego aktywności zawodowej,

– wsparcie psychologiczne pacjentów: pomoc w zaakceptowaniu sytuacji, w jakiej się znaleźli, umacnianie u nich poczucia własnej wartości, bezpieczeństwa i świadomości bycia potrzebnym, poszukiwanie możliwości  samorozwoju dla pacjentów.

 O projekcie „Zwyczajnie Aktywni”

Konkurs „Zwyczajnie Aktywni” powstał w trosce o poprawę codziennego życia pacjentów chorych na autoimmunologiczne choroby zapalne i skierowany jest do przedstawicieli organizacji pacjentów chorych na: łuszczycę, reumatoidalne zapalenie stawów, nieswoiste zapalenie jelit, chorobę Leśniowskiego-Crohna oraz do organizacji działających na rzecz zakażonych HCV. Jego głównym celem jest wsparcie organizacji, a poprzez ich działania, wspieranie pacjentów w zwiększeniu ich szans na utrzymanie dotychczasowej aktywności zawodowej i jej ewentualny rozwój. Organizatorami projektu są: Fundacja Urszuli Jaworskiej, Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej, Polskie Amazonki Ruch Społeczny oraz AbbVie Polska.

Kontakt dla mediów:

Biuro Konkursu „Zwyczajnie Aktywni” 
ul. Paryska 23A
03-945 Warszawa
tel.: 22 616 41 44
konkurs@zwyczajnieaktywni.pl

Znamy kolejnych „Zwyczajnie Aktywnych” – zakończenie drugiej edycji projektu

Projekt „Zwyczajnie Aktywni”, a także organizowany pod tą samą nazwą konkurs dla organizacji zrzeszających pacjentów cierpiących na autoimmunologiczne choroby zapalne, mają na celu wspieranie chorych w powrocie do aktywności zawodowej oraz przeciwdziałanie ich alienacji społecznej. 6 listopada na warszawskiej Giełdzie Papierów Wartościowych, podczas uroczystej gali, ogłoszono zwycięzców, którzy otrzymali nagrody oraz dofinansowanie na realizację swoich projektów.

Mimo że na autoimmunologiczne choroby zapalne cierpi w Polsce ok. 2 miliony osób, aż 75%* społeczeństwa nie ma nawet podstawowej wiedzy na ich temat. Osoby chorujące na reumatoidalne zapalenie stawów, łuszczycę, czy chorobę Leśniowskiego-Crohna, to w dużej części ludzie młodzi, aktywni i pełni pasji, którzy w codziennym życiu stawiają czoła wielu przeciwnościom. Oprócz walki z uciążliwymi objawami, muszą mierzyć się z funkcjonującymi
w społeczeństwie stereotypami dotyczącymi ich schorzeń. Wszystko to przyczynia się do stopniowego wycofywania się pacjentów z życia społecznego i zawodowego.

W przypadku chorób, których objawy łączą się często zarówno z bólem fizycznym, jak i cierpieniem psychicznym, wstydem, czy wykluczeniem społecznym, proces aktywizacji pacjentów składa się z wielu elementów. Istotną rolę odgrywają zarówno odpowiednia diagnostyka, zarządzanie chorobą, leczenie i rehabilitacja, jak i profesjonalna pomoc psychologiczna, wsparcie najbliższych oraz powrót do życia zawodowego. Aktywność zawodowa, jeśli chorym uda się ją utrzymać, zapewnia nie tylko niezależność, ale przede wszystkim pozwala zachować pewność siebie i umiejętność stawiania czoła wyzwaniom. Celem projektu „Zwyczajnie Aktywni” jest wsparcie organizacji pacjentów w realizacji projektów, które mają pomóc chorym podjąć to ważne wyzwanie oraz zwrócenie uwagi społecznej na problemy pacjentów, cierpiących na autoimmunologiczne choroby zapalne.

Dla osób cierpiących na choroby przewlekłe praca, obok wsparcia najbliższych, jest niemal zawsze głównym źródłem energii i woli walki o własne zdrowie. Dlatego tak ważne jest wspieranie pacjentów nie tylko w dostępie do pomocy medycznej wysokiej jakości, ale także w utrzymywaniu ich w głównym nurcie życia społecznego, czego nieodłącznym elementem jest aktywność zawodowa. Daje ona poczucie sensu i zapewnia, tak potrzebne w chorobie, godne warunki bytowe – powiedziała podczas gali Urszula Jaworska, współtwórczyni projektu „Zwyczajnie Aktywni”.

Tegorocznymi laureatami nagrody „Zwyczajnie Aktywni 2014” są:

• Stowarzyszenie „Apetyt na życie” za projekt „Grasz o staż z pompą”, który zakłada ułożenie realnego planu współpracy pacjentów z pracodawcami;

Apetyt na życie (fot.gorajka.pl)

• Wielkopolskie Stowarzyszenie Colitis Ulcerosa i Choroby Leśniowskiego-Crohna, za projekt „Droga do pracy – bis”, będący kontynuacją nagrodzonego w ubiegłym roku planu działań terapeutycznych i warsztatowych, mających na celu budowanie dla pracowników niezbędnych kompetencji na rynku pracy;

Wielkopolskie Stowarzyszenie Colitis Ulcerosa i Choroby Leśniowskiego-Crohna (fot. gorajka.pl)

• Ogólnopolskie Stowarzyszenie Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem”, które w ramach projektu „Krok naprzód!” zapewni jego uczestnikom nie tylko zajęcia warsztatowe, ale zamierza także zbudować ogólnodostępną platformę internetową z poradami dla osób cierpiących na choroby reumatyczne.

3majmy się razem (fot.gorajka.pl)

Dzięki realizacji nagrodzonych projektów możliwa będzie aktywizacja zawodowa chorych, która wpłynie na poprawę jakości ich życia i pomoże utrzymać dotychczasową aktywność zawodową w pracy lub rozwijać się zawodowo
w nowym kierunku. Tegoroczne projekty oceniała Kapituła Konkursu w składzie: Magdalena Ankiersztejn-Bartczak (Fundacja Edukacji Społecznej), Elżbieta Flasińska (Pracuj.pl), Beata Gadomska (Abbvie Polska), Igor Grzesiak (Instytut Praw Pacjenta i Edukacji Zdrowotnej), Urszula Jaworska (Fundacja Urszuli Jaworskiej), Elżbieta Kozik (Polskie Amazonki Ruch Społeczny), dr Andrzej Malinowski (Pracodawcy RP), Dariusz Pietrowski (Centrum Wolontariatu), prof. Bolesław Samoliński (Przewodniczący Fundacji na Rzecz Zdrowego Starzenia się), Monika Wróbel (Narodowy Instytut Zdrowia Publicznego PZH). Finałowa gala konkursu „Zwyczajnie Aktywni” odbyła się
6 listopada, na Giełdzie Papierów Wartościowych w Warszawie. Gala Zywyczajnie Aktywni 2014 (fot. gorajka.pl)

Zwyczajnie Aktywni 2014 - uczestnicy, jury, patroni (fot. gorajka.plZwyczajnie Aktywni 2014 - zwycięzcy (fot.gorajka.pl)

„Zwyczajnie Aktywni” – przedłużenie terminu przesyłania zgłoszeń do 15 września br.

Do 15 września br. organizacje i stowarzyszenia pacjentów z trzech obszarów: dermatologii, reumatologii oraz gastroenterologii mogą przesyłać swoje zgłoszenia do tegorocznej edycji projektu „Zwyczajnie Aktywni”. Celem inicjatywy jest aktywizacja zawodowa osób dotkniętych Autoimmunologicznymi Chorobami Zapalnymi. Przedłużenie terminu podyktowane jest prośbą organizacji pacjentów, które dzięki innowacyjnym pomysłom, chciałyby wpłynąć na zwiększenie aktywizacji zawodowo chorych.

Formularz zgłoszeniowy i regulamin konkursu są dostępne na stronie internetowej www.zwyczajnieaktywni.pl. Na trzy najlepsze inicjatywy czekają nagrody w postaci grantów na realizację aktywizacji zawodowej podopiecznych.
Zgłoszenia przyjmowane są do 15 września 2014 roku w Biurze Konkursu przy ul. Paryskiej 23A, w Warszawie oraz drogą mailową: konkurs@zwyczajnieaktywni.pl.

Honorowy Patronat nad II edycją projektu „Zwyczajnie Aktywni” objęli Minister Pracy i Polityki Społecznej, Rzecznik Praw Obywatelskich oraz Główny Inspektor Pracy.